ضروری است در اجرای سیاست غربالگری ژنتیک بازنگری شود
علی ربیعی وزیر سابق کار و سخنگوی دولت روحانی در یادداشتی با عنوان «حذف غربالگری، سیاست معلولیت‌زاست» ، نوشت:
اخیرا به بهانه امر درست نگرانی از کاهش جمعیت، شاهد برخی سیاستگذاری‌هایی (معلولیت‌زا) هستیم که نه تنها تاثیری در افزایش جمعیت ندارند بلکه آثار و تبعات منفی معلولیت‌زایی را در پی خواهند داشت.
«جامعه انسانی شنیدن صداهای خاموش» عنوان یادداشت علی ربیعی در روزنامه اعتماد است که در آن آمده: روز جهانی معلولین هم فرصتی است برای شنیدن صداهای خاموش افراد دارای معلولیتی که باید همیشه بلندتر از سایر صداها فریاد زده و شنیده شوند و هم مجالی است تا گفت‌وگوی اجتماعی در این زمینه را گسترش دهیم تا هم ساخت قدرت، سیاست معطوف به افراد دارای معلولیت را درنظر گیرد و هم شاهد تغییرات ذهنی جامعه به این‌گونه افراد باشیم، بنابراین روز جهانی معلولان فرصتی مغتنم در جهت افزایش آگاهی جامعه و سیاستگذاران برای ترسیم نقشه راه زیستن خوب در تمامی جنبه‌های سیاسی، اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی به عنوان حق مسلم شهروندی این افراد است.
با ایده گرفتن از تعبیر گونار میردال که معتقد است «شاخص انسانی بودن یک جامعه از میزان توجه آن جامعه به گروه‌های خاص مانند سالمندان، کودکان و کم‌توانان مشخص می‌شود» من نیز بر این عقیده‌ام که فرهنگ و شاخص اخلاقی و انسانی بودن یک جامعه را می‌توان باتوجه به شیوه رفتار با گروه‌هایی که از فرصت‌های برابر برخوردار نیستند، سنجید. سازمان ملل متحد در پایان دهه ۹۰ میلادی شعار «امکان دسترسی برای همه در هزاره جدید» را انتخاب کرد.
فصل مشترک تمام افراد ناتوان و کم‌توان عدم امکان دسترسی به فرصت‌های برابر اجتماعی است. افراد دارای معلولیت به یک معنا قربانیانی هستند که ناخواسته دچار مشکل شده‌اند. این افراد یا محصول فرآیندهای طبیعی مانند مسائل ژنتیکی هستند یا بر اثر فرآیندهای اجتماعی همچون بلایای طبیعی، تصادف یا جنگ دچار نقصان جسمانی شده‌اند. من همچنین معتقدم بخشی از معلولیت‌ها ناشی از سیاستگذاری و برنامه‌ریزی‌های غلط مانند سیاست‌های زیست محیطی، راهسازی و جاده‌ای است. نوع خشن معلولیت، معلولیت کارگرانی است که به دنبال کسب معاش در پای دستگاه‌ها یا در ساختمان‌هایی که سرپناه دیگران خواهد شد دچار معلولیت می‌شوند.
به نظر من مشکلات جامعه معلولان، فقط معطوف به عملکرد دولت‌ها نیست بلکه ریشه در فرهنگ نامناسب جامعه دارد. نگاه‌های ترحم‌آمیز بیشترین لطمه روحی را به معلولان می‌زند. در صورتی که دوستان زیادی در میان زنان و مردان معلول دارم که توانایی‌های شگفت‌انگیزی دارند. متاسفانه دیدگاه اشتباهی وجود دارد که این افراد را با توجه به وضعیت جسمانی‌شان، ناتوان فرض می‌کند که این زجرآورترین و نامنصفانه‌ترین نوع نگاه به این قشر است. ما همواره در دو جهت اصلاح فرهنگ جامعه و سیاستگذاری معطوف به کم‌توانان نیازمند مداومت و پیگیری هستیم.
به نظر می‌رسد نیازمندیم در برنامه‌های پنج‌ساله، بخشی از سیاست‌های سلامت، اجتماعی و اقتصادی، به کم‌توانان و افراد دارای معلولیت اختصاص یابد. با چنین چشم‌اندازی، می‌توان به ایجاد فرصت‌های برابر در درازمدت امید داشت. از سوی دیگر، صدا و سیما و حتی رسانه‌های مستقل توجه چندانی نسبت به این‌گونه افراد نداشته‌اند و به طور کلی در جهت ارتقای فرهنگ جامعه در این خصوص، عملی شایسته و در خور صورت نگرفت. با توجه به اینکه مهم‌ترین دوران اجتماعی شدن انسان‌ها در سال‌های دوران پیش‌دبستانی تا پایان دوره اول متوسطه شکل می‌گیرد، در نظام آموزش و پرورش نیز سیاستگذاری اثربخشی در ارتقای فرهنگ زیستی متعادل و همراه با فرصت‌های برابر برای افراد دارای معلولیت انجام نشده است.
در روز جهانی افراد دارای معلولیت، مناسب است به چند نکته قابل تامل اشاره کنم: آمارهای تحولات جمعیتی نشان می‌دهد جامعه ایران رو به سالمندی است. در یک چشم به هم زدن، با سی میلیون سالمند مواجه خواهیم شد. از سویی شاهد واقعیت پدیده رشد سالمندی بدون تامین اجتماعی مناسب نیز هستیم. افراد سالمند، دارای ناتوانی جسمی و احیانا ذهنی خواهند بود و بدین‌سان بدترین نوع زیست معلولیت را تجربه خواهند کرد.
این شیوه رشد پدیده سالمندی که با عدم حمایت نظام تامین اجتماعی و ناشی از بیکاری در دوران جوانی و میانسالی همراه است در آینده جامعه را با سالمندان بدون درآمد و دارای فقر روبه‌رو خواهد ساخت. این مساله برای زنان تنها که امروز کار و حمایت اجتماعی مشخصی ندارند، به صورتی ناگوارتر رخ خواهد داد. تغییرات سبک زندگی منجر به افزایش خانواده‌های تک نفره شده است. آمار دخترانی که تمایلی به ازدواج نداشته یا امکان ازدواج برای‌شان فراهم نبوده رو به فزونی است. چنانچه به این مساله، زنان سرپرست خانوار ناشی از طلاق را بیفزاییم تعداد قابل‌توجهی خواهند بود.
نکته دیگر در سیاست‌های معلولیت‌زاست. اخیرا به بهانه امر درست نگرانی از کاهش جمعیت، شاهد برخی سیاستگذاری‌هایی هستیم که نه تنها تاثیری در افزایش جمعیت ندارند بلکه آثار و تبعات منفی معلولیت‌زایی را در پی خواهند داشت. طرح غربالگری ژنتیک، یکی از پیشروترین طرح‌های سلامت محسوب می‌شد که می‌توانست با جهت‌گیری‌های صحیح کاملا معطوف به پیشگیری از تولد افراد دارای معلولیت یا افزایش خانواده‌های چند معلول شود.
با این وصف، به نظر می‌رسد ضروری است در اجرای مجدد سیاست غربالگری ژنتیک بازنگری صورت گیرد. بی‌تردید بهبود وضعیت زیستی و فائق آمدن بر چالش‌های متعدد معلولان تنها به وسیله دولت امکان‌پذیر نیست و در سایه مشارکت جمعی مردم، نهادهای مدنی و سازمان‌های خیریه و همچنین فرهنگ‌سازی می‌توان جامعه‌ای انسانی‌تر و اخلاقی‌تر ساخت که در آن زمینه‌های رشد و شکوفایی معلولان در عرصه‌های مختلف سیاسی، اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی فراهم شود.
منبع: اعتماد
