فاطمه هاشمی: دو سال است وزارت بهداشت آمار مرگ و میر بیماران خاص را منتشر نمی‌کند/ قیمت برخی داروهای سرطان بیش از ۶۰ میلیون تومان است

به گزارش جهان مانا، اهم اظهارات فاطمه هاشمی رییس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص را در گفتگو با خبرآنلاین میخوانید:

• اطلاعات بیماران خاص به دلیل اینکه تحت پوشش بیمه‌ها هستند، در سامانه‌های مربوطه ثبت می‌شود. البته در آغاز فعالیت بنیاد، آمار دقیقی از بیماران وجود نداشت، ولی ما به مرور یک واحد آمار ایجاد کردیم تا بر اساس اطلاعات و شمار بیماران برنامه‌ریزی‌های لازم را انجام دهیم.
• تا چندین سال، خودِ بنیاد این وظیفه را به عهده داشت و با هماهنگی وزارت بهداشت و بیمه‌ها کار را پیش می‌برد. پس از اینکه تمام اقدامات، اعم از خدمات درمانی و پرداخت هزینه‌ها، به سازمان‌های بیمه محول شد، ‌مقرر گشت که آمار بیماران هم در سیستم این سازمان‌‎ها ثبت شود.
• تا کنون حدود ۱۹ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی و ۹۰ هزار بیمار ام‌اس در سطح کشور داریم. در خصوص بیماری سرطان نیز، طبق گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود ۱۲۰ هزار بیمار جدید ثبت و اضافه شده است. هم‌چنین شمار بیماران دیالیزی نیز به حدود ۴۲ الی ۴۳ هزار نفر می‌رسد. البته از زمانی که پیوند کلیه به‌طور جدی در کشور انجام گرفت، تا کنون بیش از ۵۰ هزار مورد پیوند زده شده؛ اما نمی‌دانیم چند نفر از این تعداد هنوز زنده هستند یا چه تعداد پیوند را پس زده‌اند.
• ما در گذشته آمارهای مرگ و میر بیماران را از واحدهای مختلف می‌گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه‌ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد؛ که به دنبال آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمارها را در اختیار ما نگذاشت.
• دلیل این تصمیم که این اتفاق در دو سال گذشته رخ داده، به طور واضح برای ما مشخص نیست؛ صرفاً طی پیگیری‌هایی که از مراکز درمانی استان‌ها برای دریافت آمار مرگ و میر بیماران خاص داشتیم، اعلام کردند که اجازه‌ این کار سلب شده است و دیگر آماری را به ما ندادند.
• بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور رایگان سپری می‌کنند. هرچند بیماران تالاسمی چند سالی است که با برخی مشکلات در این زمینه مواجه هستند؛ به طور مثال این بیماران اخیراً برای داروی «دسفرال» [که پیش‌تر به طور رایگان در اختیارشان قرار می‌گرفت]، موظفند هزینه پرداخت کنند؛ که این خلاف مصوبات است.
• در خصوص بیماران دیالیزی، خوشبختانه با مشکل کمبود دارو به صورت جدی مواجه نیستیم. اما در رابطه با بیماران مبتلا به سرطان، مشکل قدری جدی‌تر است؛ داروها مقطعی کمیاب می‌شوند و ممکن است تأمین آنها برای مدت طولانی میسّر نشود. هم‌‎چنین برخی مواقع در تهیه دارو برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و ام‌اس نیز با این مشکلات مواجه هستیم.
• متأسفانه برخی داروهای بیماری سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهانه قیمتی بالغ بر ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان دارند. مشکل اساسی برای بیماران شیمی‌درمانی، علاوه بر پرداخت هزینه، این است که این گروه برای تأمین دارو ابتدا باید به داروخانه مراجعه کنند، سپس تأیید سازمان‌های بیمه‌گر را اخذ کنند تا بتوانند از سایر خدمات بهره‌مند شوند. در صورتی که در کشورهای توسعه‌یافته معمولاً داروهای شیمی‌درمانی در داخل بیمارستان‌ها وجود دارند و بیمار شخصاً به دنبال خرید دارو نمی‎‌رود؛ بلکه با مراجعه به بیمارستان، تزریق خود را انجام می‌دهد. داروهای تزریقیِ شیمی‌درمانی قابل استفاده شخصی در منزل نیست که بیمار خودش آن را تهیه کند، بلکه بیمارستان‌ها و مراکز درمانی مربوطه باید از این نظر تأمین باشند.